قبل أسبوعين ، أخبرنا قصة تشارلي جارد ، أ طفل يبلغ من العمر 11 شهرًا يعاني من مرض وراثي ومميت التي لا تزال تنتظر أن يتم فصلك عن الأجهزة التي تبقيك على قيد الحياة. لقد فقد والديه المعركة أمام المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان ، والتي لم تأذن بنقله إلى الولايات المتحدة لتلقي العلاج التجريبي.
ردد العديد من وسائل الإعلام في نهاية هذا الأسبوع الرسالة التي بعث بها الخبراء والأطباء من عدة دول ، بما في ذلك إسبانيا ، إلى مستشفى لندن حيث يتم قبول الطفل ، ويطلب ذلك وقف انقطاع الطفل للحصول على أدلة على العلاج الذي يمكن أن يصلح لك.
بصيص أمل لتشارلي
يعاني تشارلي جارد ، البالغ من العمر 11 عامًا ، من مرض خلقي خطير دون علاج اعتلال الدماغ بالميتوكوندريا، والتي أبقته في المستشفى في شارع غريت أورموند في لندن منذ أكتوبر من العام الماضي. يعاني الطفل من تلف في الدماغ لا رجعة فيه ومتصل بالعديد من الأجهزة التي تبقيه على قيد الحياة.
كافح والديه كثيرا لنقله إلى الولايات المتحدة لتنفيذ العلاج التجريبيولكن لا المستشفى ولا العدالة البريطانية ولا المحكمة الأوربية لحقوق الإنسان منحتهما السبب ، معتبرة أن المرض الذي عانى منه الطفل ليس له علاج وأن الخضوع للعلاج التجريبي سيزيد من معاناته ، يقترح "فصل" أنت من آلات المفاجأة الحيوية ودعه "يموت بكرامة".
في الواقع ، كان من المخطط أن يتم فصل الصبي يوم الجمعة عن جهاز التنفس الصناعي الذي يبقيه على قيد الحياة.
لكن علماء من مستشفى Vall d'Hebron في برشلونة مع اثنين من المتخصصين من مستشفى Bambino Gesù في روما ، واثنين من الباحثين من جامعة كولومبيا وآخر من جامعة كامبريدج ، أرسلوا رسالة عاجلة إلى مستشفى لندن حيث يوجد الصغير يسأل لوقف انقطاع الاتصال بهم، والإبلاغ العلاج التجريبي يمكن أن تخفف من آثار المرض الذي تعاني منه.
"لدينا للتو دليل على أن العلاج التجريبي الذي نتحدث عنه يعبر عن حاجز الدم في الدماغ ، ويمكن أن يصل إلى السائل النخاعي ، لذلك هناك احتمال أن تنجح وأن حالة الطفل يمكن أن تتحسن" - يشترك في الرسالة رامون مارتي ، رئيس مجموعة الأمراض العصبية والعضلية بالميتوكوندريا في معهد ريكيركا ديل فال ديبرون
يستخدم هذا العلاج ، المعروف باللغة الإنجليزية باسم "علاج deoxynucleoside" ، في 19 مريضًا ، 13 منهم في إسبانيا ، مع وجود تشوهات وراثية شبيهة بالكيمياء الحيوية مع Charlie ، وعلى الرغم من يقول الباحثون أنهم لم يتمكنوا من إجراء اختبارات على الحيواناتنظرًا لإلحاح القضية ، يطلبون من أطباء شارع جريت أورموند في لندن إعادة النظر في تقديمه للطفل.
طلب مستشفى لندن من محكمة لندن العليا إجراء محاكمة أخرى لتقرير ما يجب القيام به ، لأنه على الرغم من أن رأيهم بشأن الحالة الصحية للطفل لا يزال كما هو ، إلا أنهم يعتقدون أن يجب أن يكون العدل هو الذي يقرر "بموضوعية" و "بناء على الحقائق" التي هي الأفضل للطفل.
"لقد أبلغنا مستشفيان دوليان وباحثوهم خلال الـ 24 ساعة الماضية أن لديهم أدلة جديدة على العلاج التجريبي الذي يقترحونه" - قال متحدث باسم المركز البريطاني لطب الأطفال - "نعتقد ، مثل والدي تشارلي ، أنه من الصحيح أن نفحصه. هذه الاختبارات "
قضية تشارلي تدور حول العالم وأيقظت دعم الرئيس الأمريكي دونالد ترامب البابا فرانسيس وملايين المواطنين المجهولين الذين ساهموا في حملة جمع الأموال التي أطلقها الزوجان لمحاولة مساعدة طفلهما.
وبالمثل ، عرض مستشفيان أمريكيان ، مستشفى نيويورك المشيخي ومركز إيرفينغ الطبي بجامعة كولومبيا ، مساعدة الطفل البريطاني ، وفقًا لصحيفة ABC.
في انتظار ما يمليه العدل البريطاني مرة أخرى ، يبدو أن هناك بصيص أمل لحياة تشارلي الصغيرة.عبر لا فانجارديا ، 20 دقيقة
In Babies and More تأذن المحاكم بسحب دعم حياة طفل بريطاني يعاني من مرض عضال
