في مواجهة تشخيص لمتلازمة داون ، تقرر معظم النساء الإجهاض

نحتفل اليوم باليوم العالمي لمتلازمة داون ، وإذا صدى أمس الحملة العاطفية ، # الحجية ، التي أطلقتها Down Spain لرفع الوعي في المجتمع حول كيفية عيش المصابين بمتلازمة داون ، فإننا نجمع اليوم مقابلة مع اغوستين ماتيامدير داون اسبانيا.

قبل بضعة أسابيع ، فوجئت بقراءة هذا الخبر عن أعداد الأطفال المصابين بمتلازمة داون إحباط طوعي في بلدنا. يقول أغستين إن السببين وراء هذا القرار هما الخوف والجهل لما يعنيه إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون. نترك لك المقابلة وأفكارك بشأنها.

لماذا تتناقص ولادة الأطفال الرضع في أسبانيا؟

"لا يوجد سجل ميلاد للأشخاص المصابين بمتلازمة داون في إسبانياوهذا هو السبب في أن المعلومات المتاحة هي تقديرات بتكليف من DOWN Spain وفقًا لمصادر الإحصاء والتسجيل الموجودة ".

"نقدر أنه في السنوات الأخيرة عدد المواليد من الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون حوالي 240 شخص، على الرغم من الانخفاض ".

ما هي نسبة النساء اللائي ينهين الحمل بعد التشخيص؟

"نحن نعلم أن عدد المواليد في الوقت الحالي للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون هو الثلث مقارنة بعدد المواليد عندما لم يكن هناك تشريع للإجهاض في إسبانيا (في أوائل الثمانينيات)".

الإجراءات السريرية الحالية تسمح لتكون قادرة على لمحة متلازمة داون في وقت مبكر جدا، من اختبارات الفرز التي تسمح بتقدير موثوق بشكل متزايد (الفحص الثلاثي ، اختبارات ما قبل الولادة غير الغازية) لتشخيص التأكيد النهائي بعد بزل السلى ".

"تشير الخبرة السريرية إلى أنه في الحالات التي يتم فيها التأكد من أن الطفل مصاب بمتلازمة داون ، يكون قرار الإجهاض عادةً حوالي 100٪"

"العديد من الولادات الحالية للأطفال الذين يعانون من متلازمة داون هم من الأزواج الذين يقبلون إمكانية الولادة دون الحاجة للوصول إلى تشخيص تأكيد مع بزل السلى. وهذا هو ، يتم تأكيد التشخيص عند الولادة ".

قرار إنهاء الحمل

"لا يمكن فعل الكثير في الوقت الحالي لتغيير هذا الموقف في حين أن غالبية الإجماع الاجتماعي تعتمد على فكرة خاطئة عن إنجاب طفل مثالي ، دون عيوب أو قيود".

"ومع ذلك ، فمن الممكن تحسين بروتوكولات المعلومات والأخبار الأولىوتوفير معلومات محايدة وصادقة ومعدلة ومتوازنة ، وتجنب التحيزات المحسنة وتوليد مزيد من الأمن في الأسر لاتخاذ قراراتهم على أساس المعرفة وليس على المخاوف أو التحيزات "

"التحيزات تجاه الإعاقة ، والمخاوف بشأن ما يبدو أنه أكثر تعقيدًا وحياة ناقصة ، والى حد كبير الاعتقاد المثالي بأن من الممكن السيطرة على الولادة المثالية لأطفال المستقبل ، هي العناصر الأكثر أهمية قبل قرار إنهاء حمل طفل معاق ".

ما هي المخاوف التي يختبرها الآباء عند تشخيص هذه الإعاقة في طفلهم؟

"قبل تشخيص متلازمة داون ، ترتبط المخاوف الرئيسية التي تشير إليها العائلات عادة الصعوبات التي ينطوي عليها تربية الطفل ذو الإعاقة، القيود التي ستواجهها في الحياة ودورك كآباء وأمهات "

"لكن أحد أكثر أخطاء الوالدين شيوعًا هو البدء في تصميم وتخطيط مسار الحياة الكاملة للطفل المصاب بمتلازمة داون ، بدلاً من ترك الحياة تأخذ مجراها ، مثلما هو الحال مع الأطفال بدون إعاقة. "

ما هي النصيحة التي تقدمها لزوجين كان لديهم طفل مصاب بمتلازمة داون؟

"أود أن أقول لك ذلك أساسا التركيز على الحاضر ، هنا والآن. أن ينظروا إلى ابنهم على ما هو عليه: طفله ، وأنهم يستغنون عن حقيبة الظهر الخاصة بالإعاقة كشيء لا مفر منه ولكن ليس ضروريًا ".

"من المهم أن يفهموا أن طفلهم يختلف عما توقعوه ، وأن هذا سيعطيهم حياة مختلفة ، على الرغم من أنه لا يجب أن تكون حياة محدودة أو منخفضة. من ناحية أخرى ، إذا رغبوا في ذلك ، فيمكنهم أيضًا طلب المساعدة والدعم ، هناك الكثير من الناس والعائلات الذين مروا بنفس سلسلة العواطف والمشاعر والظروف "

"لكن قبل كل شيء أود أن أقول لهم أن يستمتعوا بولادة ابنهم: معجزة صغيرة للعيش"

عمل داون اسبانيا

في داون أسبانيا يقدمون الدعم للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون منذ الولادة وطوال حياتهم ، القتال من أجل الإدماج الاجتماعي الكامل. إنهم يعملون ، من بين العديد من المجالات الأخرى ، في الرعاية المبكرة والصحة والتعليم وتعزيز استقلالهم أو النضال من أجل حقوقهم.